2021年10月 / 马哥(Marlin)整理

口述者：吴晓明
性别：女
年龄：不详
工作单位：中国医学科学院肿瘤医院综合科
采访时间：2012年10月31日中午
采访地点：主任办公室
整理者：贾春实

即使离去，她依然优雅

这是一位在我脑海中印象非常深刻的患者。

这个女患者最初是因疼痛被送入医院的（2006年），经过全面的检查，被诊断为子宫平滑肌肉瘤Ⅲ期。因为心脏功能方面的原因，在做完一次化疗之后，她就没有继续进行放、化疗。这之后，她的一般情况还好，然而到了2009年，她经常感觉腰腿痛，到医院检查，没发现大问题，诊断为筋膜炎类的疾病。

2010年8月20到23日，这名患者因肚子疼，到我们医院急诊科就诊，我们的诊断为不全肠梗阻，并为她对症治疗。在接触过程中，我们所有的人都觉得这是一个非常知性、优雅的女人。因为，尽管她忍着剧痛，表情非常痛苦，她都会对为她量体温、打针的医生、护士轻声地说声“谢谢”，这给我留下了很深刻的印象。三天以后，她出院了。9月10日，她又出现呕吐、不能进食等症状，我们给她的诊断仍是不全肠梗阻引起的，这时候，我们对她的诊断多了一个子宫肉瘤伴有全身的多发骨转移。

随后，我们开始为她对症治疗。后来因为医院患者太多，条件所限，她自己也希望能住得离家近一些，就到了一家二级医院的妇科进行随后的治疗。她的病情注定了在随后的日子里，她要在医院里面度过。

她本人离异，但从表面很难看出她对生活的怨气。她心理素质非常好、积极乐观，最重要的是，她自己很清楚自己的病情，对疾病有很正确的认识。因为女儿在电视台工作，没有很多的时间照顾她，是她的弟弟和妹妹来照顾她的。

住院期间，用她自己的话来说，“疼起来，全身都抽搐”。这个患者给我留下如此深刻的印象，是因为她的乐观精神和顽强的毅力。这是她本人的一段病情叙述录音：

我叫×××，是某部门的干部，1949年出生，今年63岁，2006年2月份开始，我就出现了心动过速、乏力、体重降低和低烧等症状，进行了心脑血管CT、甲状腺等多项检查，也没有弄清病因。后来，在妇科诊断为子宫平滑肌肉瘤。

2006年3月6日，在北京某医院，做了全子宫及全附件切除手术，确诊为子宫平滑肌肉瘤Ⅲ期。手术以后，在做第一次化疗的时候，由于发生了心动过速，所以我自己决定放弃化疗，也没有用其他的药物和其他的治疗方案进行进一步的治疗，只是坚持锻炼身体、保持良好的精神状态。

就这样，到2010年的3月底以前，各项定期检查结果都没有发现任何异常情况。2011年的3月开始，我的腰部疼痛突然变得很剧烈，无法自己起床，而且这种疼痛是痉挛性的抽疼，只要一开始抽疼，我的腹部就抽搐成硬团状，颈部、背部、腰部形成了三个片状的带，整个脊椎骨形成了一个条状带的疼痛区。

从3月11号开始，除了贴6片芬太尼透皮贴以外，又增加了曲马多缓释片，每12个小时吃一次，每次吃一片，疼痛的程度也只是仅仅能够承受一下而已。3月14日，疼痛的程度更加恶化，基本上不能直起身来，即使别人扶我，也直不起来了，在病床上的翻动、别人的碰触，都会引起我痉挛性的疼痛，吃、喝以至于说话，都成了困难。

这样，我来到医科院的肿瘤医院，诊断为子宫平滑肌肉瘤术后椎体转移，多发病理性骨折、癌症的重度疼痛、不全性肠梗阻等。

患者的心态非常重要，这个患者在住院过程当中，坚持写疼痛日记，把每天的用药情况，每天的感觉，都完整、详细地记录下来，在医生查房的时候，跟医生进行详细的交流。

她还利用住院时间，尽自己的所能，在病房里面做很多力所能及的事情。看见破的被子，就缝缝补补，还把被子做上记号，每个被子的一角，她都绣上字。只要她能动，她都坚持写疼痛日记，给医生、给病房里面的人绣十字绣，绣上她自己认为美好的图案和文字。她送给我的抱枕，上面的文字是“信任、希望和热爱”。

最重要的是，在她人生的最后两三个星期，她自己和她的家人，非常明确地告诉我，放弃一切的营养支持治疗，只进行止痛治疗，让她能够安静地、有尊严地、没有痛苦地离去。

因为有这样的愿望，她拒绝用有创伤的操作，例如上呼吸机等，也拒绝用其他的营养药，因为她知道，她的生命已经走到了最后阶段，所有一切挽救措施只是徒劳，无法起死回生，只是在一天天地熬日子。她也不想给家里人增添任何负担，因为家人对她的付出太多，临走的时候，她把遗嘱写好，将财产分给姐弟三人的小孩。在最后的时候，她还要求回家去看看，在回家看过以后的第三天，她去世了。

她去世前在那家二级医院住院时，我曾去那家医院讲课。想到她还在那儿住院，我买了一束花，准备在讲课之余去看看她。得知我去看她，她非常高兴，还从病床起来接我。

其实，只要将她的疼痛控制住，她就能很好的生活。在偶尔的不全肠梗阻出现时，她会呕吐，这种情况通常要插胃管，但是她自己为了能更好地生活，拒绝了插胃管，坚持自己进食。出现呕吐，待平静之后，再接着吃，尽最大可能进食，真是不得不让人佩服她的毅力。

在整个治疗过程中，由于疼痛控制和没插胃管的原因，她的生活质量一直都得到了很好的保证。她绣十字绣，记疼痛日记，在病房里尽自己最大努力做很多事情，包括给其他的病友做思想工作。

患者的疼痛日记呈现出让人无法想象的详细、工整，清秀、端庄的小字工工整整地码在表格里每一个日期的下面：几点几分，吃药，药名；几点几分，药物起作用，感觉是什么样，疼痛有多大程度的改善（如疼痛明显，疼痛部位扩大等）。

我想，这样一位优雅、乐观、坚强的人，即使在生命的最后阶段，也能坦然、从容地面对，这真是一种值得敬佩的人生态度。

口述者感悟

此时此刻，我心里不得不由衷地佩服这位患者，在“腹部抽搐性疼痛，形成一个团块状”的情况下，仍然能够将用药情况、用药后自己感觉的变化记录得那样详细；那一段娓娓道来的叙述，平静而细致，就像一位医生讲述患者病情那样流畅，丝毫不带痛苦和患病后的无望、哀怨之情，真的需要超越常人的毅力。

这也是一位懂得感恩的人。我在天津肿瘤医院读书的时候，知道许多癌症患者都会有这样的想法，“为什么我这么倒霉，得了癌症”、“为什么医生没有治愈我的方法”、“我辛苦一辈子，得了癌症，你们（儿女）必须全力以赴治好我”。但是，今天我听到的却是这样的一些话：“现在，我可以不用忍受癌症的这种剧烈疼痛，能睡觉，能吃东西，生活质量提高了，精神状态也好多了，我特别感恩科技的进步，使癌症晚期的疼痛能够用药物得到有效的缓解……”

不同的人生态度，也许决定了一个人最后离开人世时的状态。希望以后会有更多的人，在生命即将终结之时，可以选择优雅地转身离去。