2021年10月 / 马哥(Marlin)整理

口述者：李兴旺
性别：男
年龄：57岁
工作单位：北京地坛医院
采访时间：2012年10月3日中午
采访地点：北京地坛医院门诊肝病一区2诊室
整理者：郝新平

一个艾滋病逝者的临终嘱托：

把我的遗体交给李大夫

说来有十多年了，可我总爱说这个病人。20世纪90年代中期，国内艾滋病例比较少，艾滋病没药治疗，国外的治疗药物尚未进口，所以国内基本只是维持治疗。不像现在，艾滋病不可怕了，发现以后，病人经过治疗可能比正常人寿命差不了几年。

我说的这个病人是一个公司的白领，30多岁，工作不错，后来得了这个病。他是在协和医院诊断的，那时很多医院是不收这种病人的，也没有这样的病房。病人是因为脑炎来的，有些发烧，头疼比较明显，意识不太清。艾滋病让人的免疫力降低，原来对人致病力不强或不致病的病原体就能让人发病了，这样就会出现“机会性感染”。他感染的就是新型隐球菌，一种真菌。这是一个特别不好治疗的病。就算现在，我们治疗半年甚至一年，这个病都不一定能控制得住。我们给他用抗真菌药一个月，再做化验，这个菌就没了。但这个病维持治疗时间要比较长。他本身免疫功能很弱，那时候又没有抗病毒的药，如果能够把病毒控制住、把免疫功能提上来，这样对艾滋病控制慢慢才会好。可我们只能治疗他这一个病（新型隐球菌），而且费用比较高、药比较贵。那时候不像现在，大家对艾滋病比较了解了，那时候对艾滋病的歧视比现在厉害得多得多。

得了病，患者就辞职了。他知道他已经没法上班了，可是治疗费用就成问题了。他就在家做点别的事情维持治疗。治疗了大概将近半年，有段时间他就不来了。对于这种病人，我们那个时候也没有什么好的办法，只能是对病人比较好。我们把电话留给他们，让他们有什么问题随时和我们联系。因为他父母不在了，他和他姐姐一起生活，有一天晚上，他姐姐给我打电话说他不太好，吃了300片安眠药，不知是假药还是过期药，结果人没死。他姐姐发现后送他到医院，救过来了。他姐姐说，他对生活没有信心了，觉得没意思，不想活了。治疗后他又活过来了，我就对他姐姐说，既然这样，你就把他送过来吧。大概住了半个月，病情控制住了，他就回去了。大概又过了半个月，他姐姐又打电话来说他又不好，我说你再过来吧。她说他不想治了。又过了大概半个月，他姐姐打电话说他不行了，我说你在家里没法弄啊，还是到医院来吧。

到医院来后，人就已经死了。他姐姐找到我说，他死以前留了几条遗嘱：“第一你给李大夫他们送一个花篮：这么长时间不歧视我，而且对我特别好，得了这个病以后没有人这么对待我，送个花篮表示感谢；第二呢，我生前也没有做什么好事，我死了你什么都不用管了，就把我交给李大夫。我呢，最后再为人类做点贡献。”

口述者感悟

那是我们做的第一个艾滋病患者尸解，那个时候这种尸解我们做得还比较少。所以这个病人给我的印象比较深。在那个年代，一是对艾滋病人比较歧视；再一个艾滋病人一旦知道自己得了艾滋病，自己觉得这个事也不光彩，马上就不想活了，把自己封闭起来。还有就是有很多病人会对社会进行报复。

在一般的医院，艾滋病人来了，医护人员都会戴大口罩、胶皮手套，穿隔离衣，武装很严。我们的医生基本上在查体、和病人交谈的时候不戴口罩、也不戴手套。病人的第一感觉就会是，你们什么也不戴就给我查体啊，可能我也没有那么可怕，你们不歧视我们，没有把我们当作洪水猛兽一样。这样病人心理上放松，信任你，有些话就会愿意跟你说。像这样的病人你问他一些如感染途径等问题，那个年代他们不愿说。这个病人开始也不愿意说，后来互相信任了，他才说他有（同性）伴，而且有些是外国人。

这个病人后来给我们的医生护士讲，你看我们是互相理解尊重的。你全心全意为病人服务以后，实际上病人也很好，他不报复你，最后还主动提出来捐献遗体。（问：你不怕感染吗？）我老做传染病工作已经习惯了，而且对艾滋病传染途径和传染力都比较清楚，所以对这个是可以接受的。艾滋病病毒毒力要比乙肝弱得多，在体外存活时间很短。即便这样，我们有人还是不愿意干，现在也是。

这个病人之后，我们又做了很多艾滋病人的尸解，但真正就只有这一个病人是主动要求捐献遗体。很少有病人能够做到这一点。

那个年代，你看预防艾滋病宣传都是什么呀：一个骷髅，就像危险品、剧毒品一样，下面写着“远离艾滋病”，对艾滋病有严重对立情绪。“红丝带之家”就是在这种情况下成立的，毕竟你要给病人一个情绪出口。中国早期都是医生护士在做这个工作，当然现在志愿者比较多了。另外，我们想获取更多的资料，在研究方面能做得更多一点，包括病人的一些临床特点我们要观察、病人身后尽量能做尸解。

90年代，我们做的尸解大概有十五、六个，那个年代没有一家别的医院做。有的传染病医院也收艾滋病人，但他们也没有做。这要你去争取，和家属谈我们想弄清楚他到底死于什么并发症。

我对乙肝病毒特别敬畏

这是我的一个中学同学，关系特别好，二十几岁发现了乙肝，那是20世纪80年代。到我这儿做了个肝活检，症状很轻，后来就好了，各种化验都正常了。到了2004年，他四十多岁，单位体检发现肝上有一个东西。因为他当时乙肝各项指标都是阴性的，没问题，我说不一定是肝癌吧，怀疑是个肉芽肿。做了B超、CT都不像癌，我说你心里不踏实就做一个穿刺看看，结果确实是肝癌。穿刺两周后，在肝炎研究所做的手术。手术发现他的肝脏特别好。一般我们做尸解时会发现，肝硬化的肝脏颜色都很暗，没有什么弹性了，但他的还很好，光滑。手术做得很成功，我觉得应该没问题了，结果过了半年复查，又复发了。

没想到的是，他乙肝病毒已经阴性很多年了，但是这次手术后病毒又出来了，变成了“大三阳”。我就很惊讶，手术前查乙肝病毒是阴性的，问了问手术中也没出血，那就是没有医源性感染、没有传播途径。癌细胞转移之后有骨转移，疼得他忍不住。人的求生欲望特别特别强，而我没有任何办法，唯一能做的是帮他止痛。我不敢看他，当眼光和他对上，我不知道跟他说什么。

我这个同学自尊心很强，要尊严。一些额外的侵袭性的操作，他都不愿意做，认为影响自己形象，包括吸氧他都不愿意。如果有同学来看他，这些都要拿掉。每天他都很注意仪表。临死前，他意识还很清楚，看着我，但已经说不出话来了，只是使劲攥着我的手。我看他一眼就不敢看了，我没有任何办法！

口述者感悟

通过这个病人，我有两个感觉。一个就是医生那无助的感觉，再一个是肝炎的问题。因为面对乙肝，做医生的都愿意为病人努力地去做好多事情，想方设法地给他治疗，哪怕最后没希望了还在治。后来我就琢磨这个事情。你看我同学，在他二十几岁到四十几岁将近20年间，每次化验乙肝病毒都没有。这个病毒为什么没出来？我就是觉得这个病毒不像外来再感染，说明它还在肝脏中潜伏着，通过肝癌手术，可能伺机又出来了。从此以后，我对乙肝病毒是真怕，我对它是真敬畏，它生命力太顽强太顽强了！

整理者手记

第一次见到李兴旺是在抗击“非典”那年的年底。当时北京的地坛医院因是一所传染病专科医院，而成为抗击“非典”的主战场。李兴旺作为冲在搏杀SARS最前沿的硬汉，成为这座城市、这个国家的骄傲。我因此采访他，写下长篇人物报道《春天的守护者》，称他是无私无畏的白衣战士。在“告别非典”大型演唱会上，面对台下台上所有人，他只说了一句话“非典就是个普通传染病，不要妖化它。”此后，我在媒体上看到他每每出现在各种重大传染病疫情的第一现场。

9年后，再次见到李兴旺，问他怕不怕传染，回答是“习惯了”。然而，当说到“怕”乙肝病毒时，李兴旺的表情是凝重的——我想，这是一个负责任的、无私无畏者对生命、对疾病的坦诚。