2021年10月 / 马哥(Marlin)整理

口述者：陆宇晗
性别：女
年龄：38岁
工作单位：北京大学肿瘤医院护理部
采访时间：2012年12月5日
采访地点：北京大学肿瘤医院
整理者：王志聪

无题

他患小肠间质瘤，治疗了三年，因病情进展住进我们病房。有天晚上，他邻床的病人去世了，他很害怕，就跑到换药室躺了一夜。第二天说什么也不肯回病房，他爱人帮他从病房拿水杯都不让，说怕带过来不干净的东西。

我去看他。他说：“我信佛，给他（临床病人）祈祷超度好几天了。他是个好人，能上天堂，能去极乐世界。” 我说：“你看他挺受罪的，走了也算解脱了，有你的超度他到天堂也会保佑你的。”然后开玩笑说：“你要是走了，也能去。”他便来了兴致，跟我说佛学的事情。他相信生命轮回，说：“如果别人对你不好，别生气，那是你前世欠的债……”我继续顺着他说，“人没有什么出生死亡，就是在不同阶段，看你怎么理解，重要是把每一个阶段过好。”引导他不要把死亡看成终结。然后，我说起自己在大学时作为学生会干部时，抬过自杀的同学的尸体。当时不怕，但是后怕……这一个小时里，我们谈别人的死亡如寻常事，他却不愿意谈及自己。

几天后，他病重，住进另外楼层的高干病房。肠管扩张可疑穿孔、肿瘤破溃合并腹腔感染，医生建议手术。因为他脾气暴躁，老跟医生护士发火，我就去看看他。

走进房间，他一听见我的声音就招手，笑着、还有点不好意思地说：“护士长，你怎么也不来看我！你说你专门研究宗教和死亡教育，我还想跟你聊聊呢！”进来之前我想了好几种话题开头，没想到他却期待着我的到来，有话要对我讲。

他满脸的焦虑说：“我紧张。”“为什么？”“我害怕手术，不知道能不能把大肿瘤拿下来？”我说：“您这病灶长了不是一天半天了，能不能切下来要手术中看，现在手术是为了缓解肠管扩张，预防穿孔，留一个引流管，不是太大的手术。别太紧张，放松点儿。”他说：“我家老的很老，小的要考初中。我父母还不知道我的病，一直没让他们来北京。”我就劝他，“不告诉不合适啊，毕竟是你父母。你可以先说生病住院了，让他们有心理准备。趁现在你状态还好，先让他们过来看看，然后再送他们回去也行。早见比晚见好，不是吗？”“我还年轻，正是事业刚起步、有发展的时候啊。”我就给他举其他人的例子，“你想，地震、车祸什么的都算意外死亡，还有十几岁的孩子得晚期肿瘤，这些每天都会发生。况且你得病也与你争强好胜有关啊，所有人都不能预知自己。你想做的都做到了，已经是成功人士了。现在，你的肿瘤要破了，这个手术的目的是避免腹腔感染，如果你不做，可能会很严重的。”他说：“那我做完手术，你得来看我，给我指导指导伤口护理什么的。”“那没问题，我一定来。”我要走了，他说：“你要为我祈祷呀。”我说：“一定！”我感觉到他的恐惧和依赖。

他爱人跟我出了门，还在担心手术。我说：“我们都希望好的结果，可是有时候不是我们人力所能为的，如果你坚持认为他能好，那等手术回来，假如状况更糟，你没有心理准备，又如何面对？你都不能面对，关键时刻又怎么帮助他面对？有多少病人不知道病情，在疾病迅速进展的时候应对不来，出现烦躁、绝望、甚至谵妄[谵妄，由高热、中毒以及其他疾患而引起意识模糊、短时间内精神错乱的症状，如说胡话、不认识熟人等。——编者注]，那种精神痛苦才更可怕。”她又想起什么，说：“其实，他昨天也交代了些，说如果他不行了，让我给父母多留点钱，给他们养老，三个哥哥不富裕，别指望。我没让他说下去”。我说，“以后如果他说这些，你千万别拦着，让他说，如果这次手术顺利，咱们幸运闯关，就好好活着，如果不顺利，也提前做了准备。凡事要做两手准备，好人尚须如此，何况病人！”她信了我的话。希望我的引导能让她帮助病人接受和面对当前的疾病状况，作好必要的准备。

两天后，我来到重症监护病房看他。他做完手术，脸色苍白得很，手被各种管路固定着，身上也插满了管子。我叫醒他，他努力睁开眼睛，点头示意我把他嘴里的湿纱布拿开，低声说：“没切掉瘤子。”我说：“我那天就说了，能拿早就拿掉了，不会等到今天。好在这次手术顺利，引流出渗液，避免了急腹症发生，还能活下去。”他虽有些许失望，但是能够接受。

四天后，他回到高干病房。

见我来了，他有点儿哽咽，眼角有泪。

他情绪很低落，喃喃地说，“也不知道结果怎么样？”

我说：“你想说的结果指什么？如果是死，那是每个人的归宿，生命虽有长短，但结果都是一样的。你要说这病的结果，其实很多病，包括癌症、艾滋、免疫病都是不能治愈的，得了这些病，做最好的治疗的同时，也该做好最坏的打算，这样疾病进展的时候你才有心理准备，才能够面对和接受，你说呢？”

他说：“我不甘心呐！”

我说：“是呀，你上有老、下有小，事业正值高峰，搁谁也不甘心，可是有很多比你更‘背’的人。那些意外丧生的人都没有机会抗争，那些刚刚大学毕业的学生，还没来得及孝顺父母，还没开始新生活就结束了，他们不是也得面对吗？他们的父母也得面对。”

他不语，我继续说：“很多时候我们改变不了事实，就得改变对待事实的态度，如果回避、否认事实，你就必然焦虑、恐惧、烦躁不安，倒不如乐观、顺应、从容地对待，可能病情还能稳定。这就好像半杯水，悲观的人看空了一半，乐观的人看满了一半。”

我说，“我看了一本书，讲给你，《最后的演讲》[《最后的演讲》作者兰迪·鲍许是大学教授，在确诊罹患胰腺癌后应学校邀请面向全校师生作了“最后的演讲”，演讲广受好评并在互联网热播，后据此出版同名书。——编者注]，主人公和你一样的年纪，患了胰腺癌，他在书中说，我的肿瘤就像房间里的大象，我不能视而不见，要面对。他在诊断后做了诸多安排，《最后的演讲》是他留给三个孩子最好的礼物……”

他听得很认真。

临走时，他说：“护士长，你今天说的话对我太有用了，有空你再来，多跟我说说。”

交流很顺利，希望我的话对他能有所帮助，帮助他找到心灵的平静，感恩惜福，过好有限生命的每一天，给亲人留下美好的回忆。

一周以后，我又去看他。

他正躺在床上看书，见我来了很高兴，说，“护士长，您可来了。”

我说：“听说您最近不错，病情也稳定，情绪也好，护士们都反映你不发脾气了。”他说：“我上网订了《最后的演讲》那本书，看了，挺好，那教授发表演讲后没多久就去世了。我知道我现在只能面对，心情倒好些了。”

我说：“你能够接受、能够面对，就能够理清思路，心情自然就会平静下来，身体状态自然协调起来，病情也就可能稳定住了，现在你的状态较我上次来可是好多了。”

他又拿出一本《秘密》送给我，是教会一个人如何运用思想、感恩、微笑等去追求幸福实现愿望的，我收下了。

他说：“受你的启发，上周四我爱人过生日，我提前准备了礼物，藏在床头上方的柜子里，还让人送来一束玫瑰花，给了她一个惊喜。还给你们护士备了一些小礼物，找你，可惜不在。我爱人平时节俭，不舍得花钱，我也没好好给她过过生日，这算补偿吧，以后怕没有机会了……”听着让人心酸，却也倍感欣慰。

三周后，他安详离世。他爱人来告别，感谢我们在她先生生命最后阶段给他的关怀和辅导，她说每每想起那次生日都会热泪盈眶，她会永远记得。

口述者感悟

目睹了许许多多令人心痛的场面，倾听了许许多多让人遗憾的故事，我常常想，在病人终末阶段，如果我们仍然把死亡当做疾病去治疗和征服，结果是不是病人想要的，又是不是我们真正期望看到的呢？这一阶段的病人到底最需要什么，我认为，是身体上的舒适、心灵上的安宁！

整理者手记

陆老师1996年大学毕业，开始在中西医结合病房从事临床护理工作。这个病房里，大部分是癌症晚期病人，并且疼痛的病人很多。工作几年后，有一个读在职研究生的机会，陆老师选择了癌症疼痛的专科护理这一课题。在这期间，通过与疼痛病人和终末期病人的沟通和交流，陆老师发现他们还有比肉体更深的痛苦——精神上的绝望。于是陆老师主动接近他们，理解他们的痛苦，帮助他们完成现实可及的心愿，努力让每一个不完整的故事有一个完满的结局。文中，就是一个让她记忆最深刻的患者。

陆老师是面带微笑说完整个故事的。面对死亡，她总是面带微笑。正是这份微笑，给予了临终患者走完生命最后一程的坚定信心。