2021年10月 / 马哥(Marlin)整理

口述者：李宁
性别：女
年龄：33岁
工作单位：中国医学科学院肿瘤医院综合科
采访时间：2012年10月17日下午
采访地点：综合科医生休息室
整理者：赵洁慧

爸爸在天上也希望我这么做

这是一位50岁的男性下咽癌患者，与其他陪伴者众多的患者不同，住院时他只有妻子陪在身边。我欲避患者与他的妻子谈谈病情，他却淡然地阻止我：“我只有一个女儿，还在国外念书没有回来，老婆也拿不定治疗上的主意，有什么事大夫您还是直接和我说吧。”

他的病情已至末期，失去了手术机会，住院后进行的放、化疗效果也不佳，很快他就因为肿瘤压迫而不能进食了。在征得患者同意后，我们给他做了经皮内镜下胃造瘘术，使他能通过造瘘管进食打碎的食物。

引人注意的是入院后所有的治疗都由他自己签字同意，这在晚期肿瘤患者中很少见，一般都是一群家属聚在一起讨论，决不让患者知情的。他妻子向我们解释：“女儿在国外读书，正是毕业答辩的时候，他爸觉得病情还能拖拖，就没告诉她，省得她考试分心。”

一天下午，患者的病情急转直下，增大的肿瘤压迫了气管使他出现了呼吸窘迫，我一边急请头颈外科会诊气管切开，一边向他妻子告知病情。这个彷徨的女子终于忍不住失声痛哭，在走廊里给远在国外的女儿打电话：“你什么时候能回来啊，你爸气都喘不上来，要做气管切开了。”

好在经过及时的气管切开，患者的病情又恢复了稳定，可是，忙前忙后的仍然只有他的妻子。病房里的其他患者对他老是不出现的女儿都颇有微词，“女儿再优秀有什么用，爸爸生病时也不能陪在身边。以后一定不能让自己的小孩出国。”儿女不能陪在身边，大概是空巢父母最大的苦恼吧。

两周后，患者坚决要求出院，我反复提醒他病情的严重性，虽然肿瘤并未广泛转移，肿瘤对气管和食管的压迫也通过气管切开和造瘘手术暂时得到解决，但他的病情仍不稳定。病灶破溃导致的大出血随时可能致命，气管切开后的护理在家也很难进行。但是患者出院的要求非常坚决，他的妻子偷偷告诉我们，“女儿要回来了，他就不能安心待在医院了，想回去给女儿做饭呢。”

在接下来的日子里，患者妻子定期来门诊挂号，代配气管切开护理需要的生理盐水和雾化用药等，从她的口中我也得知了她家的近况。有时候是好消息，“女儿终于毕业回国了，还拿了那边的优秀毕业生奖”，“她爸在家精神也挺好，成天忙着给女儿做饭”，“女儿在北京找到工作啦，是大学老师，我和她爸也算放心了。”有时候也愁眉不展，“孩子也不知道陪陪她爸，成天在外面不着家，她爸每天做好了饭等她，她却老和朋友吃饭不回来。”

再见他们一家，是四个多月后的某个下午，我正在急诊值班，救护车送来了大口呕血的患者。心电监护显示患者的心率正在逐步下降，血压也测不出了。我一边做着心肺复苏，一边安排人去血库急诊约血。他的妻子无力地坐在一旁，喃喃地重复，“怎么会这样呢，做午饭的时候还好好的啊。”在连接上呼吸机后，患者的神智仍然没有恢复。这时，他的女儿从学校赶来，冲进病房后忍不住趴在患者身上崩溃大哭，“爸爸我不应该去国外读书的，也许我在的话你的病就会早点发现了，你快起来啊爸爸，你还要为我做饭呢，我以后再也不在外面吃饭了，天天在家陪你，我和妈妈不能没有你。”

两天后，患者还是在昏迷中去世了，他的女儿搀扶着母亲蹒跚地离开了抢救室。“逝者已矣，日子却还要过下去，好好安慰妈妈并且珍惜与她相聚的时光，是我现在最该做的事情，爸爸在天上也希望我这么做吧。”恢复平静的女儿如是说。

口述者感悟

这是我执业生涯中很难忘的一个病人，也许因为患者的女儿与我同龄，我的感触特别深。我们都认为将来有很多时间可以陪伴父母，但是她的遭遇却让我有了新的感悟。树欲静而风不止，子欲养而亲不待，这是为人子女最大的悲伤，珍惜还能够陪伴父母的时光，也许是我现在最应该做的事情。

整理者手记

李医师是个开朗爽快的年轻人，但是说起这段故事情绪却显得有些低落。患者女儿、李医师和我都是同龄人，我很能体会她们的感觉。时代在进步，但是“家”的观念在有些人心目中也随之变得淡薄，我已经记不起有多久没和父母一起吃饭聊天了，也许从现在开始做还不迟。