2021年10月 / 马哥(Marlin)整理

口述者：匿名
性别：女
年龄：不详
工作单位：北京某医院
采访时间：2012年5月7日下午
采访地点：北京某医院病房
整理者：李妍

来世还做妈妈的儿子

这是一个来自单亲家庭的孩子。11岁，急性、高危白血病，需要进行骨髓移植。

这也是一个坚强的孩子。父母离异后，他跟随妈妈生活，爸爸又另外组建了家庭。

为了给孩子进行骨髓移植，爸爸、妈妈都做了配型。爸爸的相合度更高，但起初，爸爸并不愿意为孩子提供骨髓。最终，在妈妈的强烈要求及反复劝说下，爸爸同意提供骨髓，但治疗费用则主要由妈妈承担。

整个移植过程非常艰难，年幼的孩子经历了严重的口腔溃疡、移植物抗宿主病、出血性膀胱炎、移植后淋巴增殖性疾病、病毒血症以及肺部细菌、真菌感染等多种并发症，遭受了极大的痛苦。

伴随着又一轮严重的肺部感染，孩子出现了呼吸衰竭，而此时他血象极低，生命垂危。

为了控制呼吸衰竭，在使用抗感染药的同时，我们与家属谈到上呼吸机的问题，以此改善他的肺部症状。然而，这只是暂时的缓解措施而已，并不能解决最根本的感染问题，而且插管上机也有很大的出血风险。即使这次能够挺过来，血象问题也不容易解决，还要面临诸多并发症的难题。

到了这个时候，孩子妈妈已经花掉了自己娘家、孩子舅舅和自己的积蓄几十万元，再治疗下去已难以为继，而孩子的状况仍然非常不好，预后也很差。

孩子的妈妈、爷爷及其他家属一致决定放弃呼吸机治疗。

其他治疗还在继续。

孩子的求生欲望非常强，但感染没能控制，病情在继续恶化。

最后，在面罩吸氧达到最高流量情况下，他仍然喘不过气，憋得非常难受。

而他的妈妈只能一直在床边陪着他，搂着他。

此时，孩子自己也绝望了。

尽管这种情况在其他患者中并不多见，但对于这个家庭来讲，孩子承受的痛苦却成为了他医疗过程中的大部分内容。从接受移植到现在，整整九个月的时间，孩子除了春节时回家了不到一个星期，其余时间都在医院。尽管妈妈和爷爷给他带了很多零食、玩具，可以在病房里画画、玩游戏，但，他不能离开病房。

喘着，憋着，孩子仍一遍一遍地跟我说，“可不可以让我早点走？”“可不可以让我舒服一点？”“让我睡着好不好，睡着了我就不难受了……”

但是，对于呼吸衰竭的病人，镇静药物因为会抑制呼吸，是要谨慎使用的。

对于一个孩子，这简直是太残忍了。明明知道没有更积极的治疗措施了，眼见他的状况越来越差，我们却无能为力。

这是多么可怕啊！医生眼看着他因呼吸衰竭被活活憋死，却什么也做不了。

这时，有家属提出，能否再给他上呼吸机。但是，这样的话，孩子就必须进监护室，而家属是不能进去的。孩子觉得，自己病得那么重，妈妈又不在身边，太难过了……同样，妈妈也无法接受。

于是，就这样过了两天两夜。孩子一直醒着，憋着，喘着。妈妈搂着他，给他讲故事，讲他小时候的事，并且不停地说，“你安心走吧，来生还做妈妈的儿子……”

口述者感悟

这个孩子的故事，我非常不愿意回忆。作为一个大夫，当不能挽救病人生命的时候，最希望的是能够减轻患者的痛苦。两天两夜，孩子的妈妈、爷爷，甚至病房里所有的大夫、护士，都觉得太残忍了。每一个大夫在面对这样的病人时，都能感受到一种巨大的刺激。

在病人和家属一致要求放弃的情况下，在病情不会出现转机的时候，作为大夫，仍然帮助不了他，这是很残酷的一件事情。那两天，在下班回家后，我还时常会接到病房护士打来的电话，说，“孩子又憋得很厉害，家属强烈要求打一支‘安定’……”但按照技术规程，我不能同意开出这样的医嘱。

面对这样的病人应该怎么办，我们没有可以参照的依据。而这样的规定可能会涉及伦理、家属的同意、大夫用药的权力、如何防止滥用药物等很多方面的问题。对于一个多数时间都在治疗恶性肿瘤的大夫来说，面对终末期病人，在病人和所有家属都已经放弃的情况下，我希望能够有些措施，可以让大夫帮他们一把，哪怕只是让病人安静一些，痛苦小一些。这无论是对病人、家属还是大夫，都是一种安慰。

整理者手记

在讲述过程中，这位医生几度潸然泪下。她不停地向我道歉，并说，关于这个孩子的事，她没有在人前哭过，但在背后，哭过很多次。

的确，这不是个让人愉快的故事。无论是讲故事的人、听故事的人，还是看故事的人，都会忍不住为这个孩子难过、流泪。而在难过之余，我们是不是应该反思一下，我们的医疗制度是不是应该更具人性化？就像这位医生所说，对于这样已经无力回天的病人，是不是应该有一些措施，能够让病人痛苦小一些，走得安详些？