2021年10月 / 马哥(Marlin)整理
口述者：鄢薇
性别：女
年龄：40岁
工作单位：武汉市中心医院肿瘤科
采访时间：2012年7月20日下午
采访地点：武汉市中心医院北院医生办公室
整理者：邢英?龙华
妈妈，对不起，我爱你
我的妈妈退休前是一家省级医院的护士长，八年前被确诊为系统性红斑狼疮，这些年来常住院治疗。2012年四月，妈妈因慢性肾功能衰竭症状再次入院，而这一次，我未能像过去那样，在几周后接她回家。
四月最后一天的傍晚，我正在病房与妈妈闲聊，突然她说大腿处好痛。一检查，在她的右大腿内侧不知何时出现了手掌大小的出血块。血块扩散得很快，几个小时后整个右下肢都出现了明显青紫。在疼痛中不断呻吟的妈妈也逐渐出现了失血性休克症状。经过医生一整夜不眠不休地抢救，妈妈危急的病情终于暂时稳定。但大量输液使妈妈的身体明显浮肿，甚至出现了皮下渗水。医生本打算手术寻找出血点止血并清除血肿，但面对妈妈全身浮肿、凝血功能极度恶化的现状，考虑到手术风险太大，不得不将妈妈先转去重症监护病房，再等合适的手术时机。从此我们每天只有下午4点有15分钟的时间，可以进ICU探视妈妈。
第一个探视的下午，看到她情况似乎有所好转，我很开心。可第二天探视时，妈妈显得十分倦怠，说话也费力很多，但神志很清楚，她很吃力地对我说，“你去告诉医生，我要放弃治疗！”我一惊，说：“那怎么行啊？！哪能这么快就放弃治疗啊？！我还要接你回家呢！”妈妈轻轻叹了口气，摇了摇头说：“没办法，治不好的！回不去了！”我敷衍着说：“该不该放弃，我得和ICU的刘教授商量看看，你说的不能算数！”
次日，当我和姐姐一同进ICU时，妈妈戴着氧气罩，说话变得更困难了。对着两个女儿，她似乎拼了全身力气地说：“我……要……放……弃……治……疗！”我和姐姐故意嬉笑着想避开这个话题，妈妈突然变得十分激动。一旁的护士见状说：“咦，司徒老师一直挺安静的呀，这是怎么了？要不你们先出去吧？”于是我和姐姐匆匆离开，去与妈妈的主治大夫刘教授面谈。刘教授建议尝试一次24小时持续血液净化治疗，虽有不少风险且费用很高，但还值得一试。我立刻点头答应。
当晚，治疗就开始了，第二天一早，妈妈居然请护士打电话给我，说想要吃粥。这通电话令我欣喜若狂，因为妈妈已经5天没有正常进食了。而更重要的是，我对妈妈的“阳奉阴违”取得了令人振奋的成效！
下午，当我走进ICU时，妈妈这些天来浑浊的眼神显得明亮了许多。但没想到，她一脸埋怨地看着笑嘻嘻的我，吐出三个字：“你骗我！”我深知，尽管妈妈在这家医院工作了30余年，见惯了生死病痛，但她却是个极怕痛的人。但现在，即便她有千般不愿，也无力拒绝再做各种检查及治疗。我是她唯一信任、依靠、以为可以帮她结束痛苦折磨的亲人，但却令她失望了。而此时的我，因为“初见成效”，早把她的诉求抛之脑后。我甚至默默地对自己说：这一次我一定要“帮”妈妈“坚强”起来。
然而，全身多器官衰竭的事实，令妈妈的“初见成效”如昙花一现。很快，妈妈又出现明显呼吸困难，并确诊为肺部难治性真菌感染。无力咳嗽的她只能依赖护士们每半小时的吸痰护理缓解呼吸困难症状。而每次的吸痰操作都是痛苦的折磨。这天晚上，妈妈开始拒绝进食。刘教授只能亲自为她插上了鼻饲管，以维持基本的营养输入。
妈妈日益加重的病情又令我情绪低落。5月13日，母亲节，我在手机的QQ心情里写下“妈妈，对不起！我爱你！”拿给她看，以表达我的抱歉与心痛。妈妈看了一眼，没有任何表情，疲惫地闭上了眼睛。我略带哽咽地读出这八个字给她听，她依然没有任何反应。我想她是在生我的气吧！气我在她最痛苦、最需要家人陪伴时，忽略她的意愿，自以为是地选择将她孤身置于即便是治疗医疗条件最先进、护理最全面、但却完全陌生的环境中，使她从尚可诉求直至无力言语，无可奈何地在绝望中忍受着无尽的痛苦！
随后一天下午探视时，正值血管外科医生来换药，当拆开层层绷带，妈妈右侧大腿乌黑、破溃的大面积血肿展现在我眼前时，我震惊了，心痛不已！送医生出ICU后，站在病房走廊上，我泪流满面地向几位至亲及好友发出了一条短信：“这次我真的决定放弃了！看到妈妈已近乎漆黑的腿部血肿，想到她却一次没在我们面前哭喊过，才知道她是坚强的！才知道她因为我的不甘心忍受了多大的痛苦……”
回到ICU，我告诉妈妈明天就去为她联系普通病房转出去，这样我们就可以好好陪着她了。妈妈缓缓地看了我一眼，点了点头。而此时我才意识到，几天前妈妈要求“放弃治疗”的用意。从医30年的妈妈深知她的病已是治不好了！她只想在极其有限的时日里，在我们陪伴下，尽量少些痛苦地安心离去。我想这才是妈妈最后的心愿！
第二天下午五点多，我和哥哥姐姐们将妈妈从ICU转出。可能路上太颠簸，妈妈好像从睡梦中被惊醒，睁大了眼睛，扫视着这个她即将永别的世界。这天天气很好，傍晚时分的天空中映着艳丽的彩霞，落日余晖静静地洒在每个人的身上，和煦的风里夹着丝丝的凉意。
晚上七点多，妈妈已高烧至39.6℃，并且血压持续下降，呼吸急促。九点多，她对我们的呼唤已经完全没有了反应。我和姐姐用冰袋不停地为她做物理降温，持续了几小时。其实我已很清楚，这么做已是徒劳，但这也是我们最后能为妈妈做的。第二天凌晨三点，妈妈的心脏停止了跳动。这个世界上最疼爱我的人，终于带着满身的伤痛，在我和姐姐的陪伴和注视下，离开了。
妈妈一生平凡、低调，愿她在天国过得恬静、快乐！原谅女儿为你带来的痛苦，妈妈，对不起，我爱你。
口述者感悟
作为一位从医十余年的医者，我深知母亲已是病入膏肓，深知医生此时的每一步治疗都如履薄冰、举步维艰。但是“不轻言放弃”的职业思维定势、对母亲的万般不舍及愧疚，令我不愿聆听母亲的声声诉求，一厢情愿地坚持“治疗”。然而，这自以为是的坚守其实是多么自私的爱啊！这份“爱”令妈妈只能在无能为力的绝望中默默地忍受着无尽的折磨，用她的每一分、每一秒的痛苦来成全我们的“孝心”。
仔细想想，对于每一位久病缠身、长年饱受病痛之苦的人来说，求一个“善终”的愿望或许早就在他们心中百转千回地祈求过无数次了吧。而当死亡不可避免地来临时，家属和医生们所做的种种努力，到底是在拯救病人的生命，还是在延长他们痛苦的“死亡过程”？
同事同学感悟
作为患者女儿的高中同学，我和她情同亲人，却没能挽回亲人的生命，我曾质疑自己是否真的尽到全力？如果当时冒险手术，是不是会有更好的结局？但是医学常识告诉我，当时的情况是断不能贸然手术的。
其实，很多老人和我们年轻人的想法不太一样，他们会觉得晚年病痛的折磨是件很痛苦的事，宁可少受罪，也不要如此痛苦地熬着。人终有一死，总有医生无力回天的那一天，如果那天真的来了，就让我们安静地离去吧！
武汉协和医院血管外科
欧阳晨曦
整理者手记
知道鄢大夫要讲述的是自己与母亲的别离，而且仅过去1个多月，我有些忐忑，担心再次揭开她的伤疤。而那日，午后阳光之下，清丽的她就站在古朴的小楼门前，微笑着和我握手，我们的谈话就在这种温暖的氛围中进行……
随后文稿修改的书信往来中，鄢大夫这样写道：“说实话，修改初稿的过程中时常会有泪眼模糊的时刻，但这次的泪水却像幽谷的清泉，缓缓而出，静静地洗涤了我这几个月来的愁绪。是你们给了我倾诉和重新整理的机会，让我终于明白了那让我陷入痛苦自责的错误到底在哪儿，虽然这个错误再也没有了弥补的机会！我觉得妈妈听到了我的心声，或许她原谅我了，冥冥之中，她透过这次机会，让我明白了当初面对死亡时她做出抉择的勇气是令人敬佩的！我觉得和妈妈的心又再次贴近了……”