2021年10月 / 马哥(Marlin)整理
口述者:匿名
性别:男
年龄:53岁
工作单位:北京某三甲医院急诊科
采访时间:2012年5月21日下午
采访地点:北京某三甲医院急诊科会议室
整理者:张利环
他们,不曾后悔
我们急诊科医生见到病人去世的事儿实在是很多,每个病人病情都不一样,家属的表现也都不一样,经历这些就是我们工作的一部分。其中给我印象最深的是一个全身瘫痪的孩子,这孩子走的时候才28岁。
2008年的一天,我们首次接诊了小宝(化名),当时他24岁。小宝在六岁的时候就被发现患有脊髓肿瘤,后来发展成为全身瘫痪,完全卧病在床也已经有十来年了。
小宝来我们急诊科就诊的时候病情非常严重,有气管插管、严重肺部感染,他当时不能说话,我们主要是跟他父母交流。其实我们心里很清楚,小宝的结局只有一个,只是时间早晚的问题。但在向他父母交代的时候,我们发现其实他父母心里也很清楚。他母亲告诉我们,她知道小宝可能无法完全康复,但她们只是想尽一尽做父母的责任,只是想对孩子尽份心。我们按照他父母的意愿,进行了全力抢救。
那次,小宝在急诊室住了大概半年的时间。我们急诊室的条件不是很好,门口拥挤、嘈杂,小宝的父母就这样一直在急诊大厅里守候着他,片刻都不想离开。经过这半年时间的接触,我们之间变得熟悉起来。这次小宝虽是救过来了,但并不是非常彻底,因为这孩子呼吸功能不好,出院之后,他家里也买了一台呼吸机,一直由父母在家里看护。
大概半年以后,小宝又过来了,还是因为肺部感染。因为长时间插着呼吸机,造成呼吸道感染,小宝看起来非常痛苦。这一次,他的父母还是坚持尽全力抢救。还好,他在我们急诊科待了大概一个月的时间,病情终于稳定。
之后的两年多内,小宝曾多次到我院急诊科就医。这孩子非常胖,病情进展使他颈部以下都瘫痪了,不能动,身上的肌肉全部是萎缩的,全都是脂肪,骨质也非常疏松。到后来他翻个身都需要父母帮助,但他全身的皮肤没有一处出现问题,可见他的父母平时护理他时是多么的尽职尽责……
为了尽心尽力照顾他,他的父母没有再要孩子,他的母亲还提前退休了。他们几乎放弃了所有的爱好,放弃了一切自己应该有的正常活动,比如外出、游玩等,把全部心思都放在了这个孩子身上。
在这段时间的接触中,我们曾多次规劝他们,是不是考虑一下放弃,但他们一直非常非常坚持,即便他们心里清楚,这孩子“长不大”,而且可能还要耗费更大的精力、更多的钱。但他们从没有改变过想法,他母亲说,小宝就是她活着的动力。
我们之间越来越熟悉,也经常听他们讲孩子的故事。他母亲告诉我们,在病情没这么严重的时候,小宝虽然腿不能动,但意识都是清楚的,他脑子好使,自己经营了一家网店,生意还很不错。
小宝最后一次来的时间是去年(2011年),当时他肺部感染很重,严重缺氧,由于平时长时间呼吸道插管,在气管和食管间形成了一个窦道,一些消化道里的东西返流到气管里,这样的感染非常难控制。我们的医生和护士尽了全力去抢救,实在没办法,经过2周多的时间,小宝终究还是离开了。
因为这么长时间的接触,我们之间都非常熟悉了,彼此之间也都有了感情。在小宝离开的时候,我们所有的大夫、护士也都控制不住,和他的父母哭成了一团。作为医务人员,平时我们是不能感情用事的,如果看到病人痛苦我们就感同身受地伤心、难过,那就没办法保持冷静、理智的头脑去处理问题,这对救治无益。但这个时候,我们……
小宝去世以后,他的父母还时常来医院看我们,他们还说,每到有空的时候都会去小宝的墓地上看看。
口述者感悟
客观来说,假如这个病人更早去世的话,不管是对他家人、他本人还是对整个社会,可能都是一个更为合理的选择。可人是情感动物,一旦涉及情感,常常很难决断。有些病人(尤其是重症病人)在最开始就医的时候就已经大概了解,病情是不太可能逆转的,结果肯定是死亡。但在最开始阶段,即便医生已有告知,家属大多都会说我们使用一切办法,目的就是能够使病人的生存时间更长一些。随着时间的延续,病人进入持续昏迷、植物状态,病人家属逐渐接受了这一事实,这时候可能就处于一种两难的状态,已经花了很大的代价,这时候该放弃还是继续维持,很难决断。此时,医患纠纷的发生率会比较高。尽管从医生的理性角度来说,有些情况从开始就不进行抢救最好,让病人早些减少痛苦去世可能更人道,但医生没有权力做决定。急诊、重症、ICU的医生经常会遇到这样的问题,难于处理。小宝的父母虽然为他付出了巨大的代价,但我们看到的是为人父母最纯粹的爱,他们,不曾后悔。