2021年10月 / 马哥(Marlin)整理

口述者：叶丹
性别：女
年龄：47岁
工作单位：北京航天总医院急诊科
采访地点：北京航天总医院急诊科主任办公室
采访时间：2012年11月14日下午
整理者：杜卉 我们不外转，也不插管
这是个长年卧床的77岁男性病人，有肺气肿、呼吸衰竭、肺心病、心衰、脑血管病、反复感染等多种基础疾病。他整个人傻呆呆的，住院时我们也没有办法跟他沟通，估计连老伴儿他都很难认得吧。每年都恨不得要住三四次院才行。可以说，他是个经常出入我们医院的老病号。
这次也一样，他因为呼吸困难、病情危重又住进了我们医院。经过检查后，我们跟陪他的家属，也就是他75岁的老伴儿交代，病人的病情很重，需要上呼吸机。但他的老伴儿却说，我们不上了。
“这十几年来，我年年都要陪他反复住院，从死亡线上把他拉过来，但他回家后还是得卧床，每天都需要我伺候，已经把我的精力都耗干了。”他老伴儿跟我们说。
像他这样的病人如果需要呼吸机支持等进一步治疗，必须要进重症监护病房，当时我们医院的ICU也没床位。于是，我们就跟她交代，如果想要进一步救治必须得外转（转到其他有ICU、且ICU有床位的医院）了。
他老伴儿说，“我们不需要外转，到时候你们也不用给我们插管了。”
我们问，“那要不要跟您的儿女们也商量一下？”
她说，“不用了。他们都在国外，也都没有能力管这些。前阵子，他们回来过，也商量过了，他们说一切都听我的。”
她说这些的时候，情绪一直都很平静。
最后，他走的时候，他老伴儿一直抓着他的手。
办完死亡证明等手续后，她特意找到我们的主管大夫。一方面，她希望我们不要把这件事说出去，她怕周围的人对她说三道四，怕人家说她，“你看，你把老头儿伺候烦了，就让他走了”；另一方面，她也想感谢我们大夫，感谢大夫尊重了她的选择。

她是我妈啊，我不能不救她

我们还有一个病人，患了进行性延髓麻痹，这是主要侵犯延髓和脑桥运动神经核的变性疾病。主要表现为中年以后发病，饮水呛咳、吞咽困难、咀嚼、咳嗽和呼吸无力，进展较快，预后不良，多在一至三年内死于呼吸肌麻痹和肺部感染。

她是个48岁的中年女性，得这个病大概已经三年了。来我们这儿之前，她已经到处求诊，人家都已经给她“判了死刑”，她的家里人应该是已经做了心理准备。

这次就诊也是因为她突然出现了呼吸困难、憋喘、意识不清，接诊后，我们也是给予了相应的抢救和插管。不巧的是，她来的时候，我们的ICU也没有床位，上呼吸机比较困难。我们就动员家属外转，家属的意见是他们知道病人的情况是怎么回事儿，他们看病是自费，这些年来钱已经花得差不多了，送到ICU的话，费用会很高而且也没有什么意义。

“她知道为了给她看病家里都掏空了，儿子以后还没个着落。为了省钱，她后来都不肯去医院，她说过，别再为她花冤枉钱了。”她的爱人说，“我们哪儿也不去了，我们放弃了，算了。”

但她21岁的儿子却不肯放弃，但也不肯外转。

她的亲戚都劝她的儿子，但她的儿子却一直念叨，“她是我妈啊，我可怎么办啊。”

“你若是想让你妈再缓解一段时间，咱就得上呼吸机。”看她的儿子这么痛苦，我就去给他做工作。

“但是这没有用啊，我知道这个也没有用啊，我之前已经做了决定不再救的，但看我妈现在，我不能不救啊。”她儿子说。

没办法，我们的护士只能轮替着给她捏皮球做辅助呼吸。就这样，一直捏了34个小时左右。终于，我们的ICU有床位了，可以上呼吸机了，她的儿子却含着泪签了字表示放弃。

整理者手记

听叶主任讲这两个故事始终给我一种深深的无力和无奈感。由于情感、精力和财物的逐渐耗竭，面对自己处于疾病终末期的至亲，我们时常不得不选择放弃。这在那个男孩子的故事中显得尤为突出。

叶主任说，男孩子的父亲自始至终都特别地平静，医生说什么他都点头说是，没有参与更多的意见，他觉得再救也没有更多的意义，但男孩子却不肯放弃。所以在那30多个小时里，不转院要签字、不接受什么样的治疗要签字……基本上每隔几个小时都要签字，而这一切都是男孩子在签字。

男孩子觉得这是自己的亲妈，他不能放弃，但实际上自己家里的经济状况却不允许再继续，上呼吸机的最终结果可能是人财两空。所以，在没有条件上呼吸机、因而不须花太多钱的这30多个小时里，男孩子不肯放弃，他是想着让他的妈妈能够再活得久一些吧。但30多个小时过后，有了上呼吸机的条件，他再也找不到可以拖延的理由，于是，他签了放弃的字。

无论是对于放弃老伴儿的老太太、还是放弃母亲的儿子，作为旁观者的我们，在情感上似乎都有指摘他们的“道义”。正如我听到叶主任转述老太太说自己一个人照顾瘫痪在床的老伴儿十几年而儿女均在国外时，作为一个相当程度上为了父母而主动回国的“海龟”，我心中总是对这样的儿女产生出鄙视和不屑来，觉得他们不孝。但就在我采访完叶主任的第二天清晨，从梦中反复念叨着“不要子欲养而亲不在”的焦虑中清醒时，我回想自己回国这几年除了每周打几通电话、每年回一两次家外，繁忙的工作、与人合租的小屋，我能为父母所做的与在国外时并没有不同。那天清晨，我才意识到自己与那老太太的儿女并没有不同，我并不比别人更高尚。这深深刺痛了我。

但在理智上，正如一位医生曾经跟我说，在ICU这样往往生死攸关的地方，若是对没有医疗价值的病人说“Yes”（让这种病人入住ICU，占据床位），就是对一些原本可以挽救的生命说“No”（由于床位及人力不足，使得部分原本有望康复的患者无法及时获得救治而死亡），其实，这种说法又何尝不适用于急诊以及其他多数医疗科室？

这，就是残酷的现实。

那对于肿瘤病人或者许多疾病晚期病人该怎么办？他们还需要医疗服务，但住院似乎又在无谓地消耗大量的医疗资源。叶主任说，现在急诊接诊多种合并症共存的老年病人越来越多，我们国家有没有可能成立一些针对这些人群的宁养院或者姑息治疗机构？随着中国老龄化进程的加快以及空巢老人的不断增加，我们现在太需要这样的机构了。成立这样的机构，既可以为这些人提供临终关怀，又可以减轻医院的医疗压力并节省医疗资源和成本。

“但我们的力量太微弱了，希望国家能够重视这个问题吧。”叶主任说。