2021年10月 / 马哥(Marlin)整理
口述者：卓明磊
性别：男
年龄：34岁
工作单位：北京肿瘤医院胸部肿瘤内科
采访时间：2012年7月13日晚间
采访地点：卓明磊医生家中书房
整理者：王娣
山穷水尽妈也陪你走到底
首诊后第七年，19岁的宇死于骨肉瘤。
12岁那年宇第一次看病时，当地医院手术切除了肿瘤本身。术后，宇心无挂碍地回去上学了。
两年后宇肿瘤复发，父母带他来到北京。第二次手术后，宇失去了一条腿，医生宣布“治愈”。宇回老家上了一所残障学校，生活重新开始。
又过了一年，宇常规复查胸片显示肺里广泛的小片阴影，成了我的病人。肺转移意味着他已经丧失治愈的希望。第一次交代病情后，宇的父母说：“我们家不富裕，但我们会想一切办法给孩子看病，请向孩子隐瞒病情。”
轮番的放、化疗，无数次的高烧、上吐下泻，本来小胖墩似的宇瘦得脱形，但每次拄着拐来，他都笑呵呵的。我们给他捐了点钱，他跟我们合影，还给医院写了感谢信。他觉得只要熬过这些苦痛，生活又能重新开始。那段时间隔壁病房住了个16岁的农村女孩，肺癌晚期，或许是同病相怜，宇和她成了朋友，常去跟她聊天。女孩打了两个疗程化疗后病情恶化了，想着一家老小的生计，女孩父母平静地为女孩办了出院。不明真相的宇很羡慕，把自己的闲书和一点零用钱包起来，送给她，说好互相打电话。
女孩很快没了消息，宇渐渐变得沉默，常一个人发呆。宇的父母更受打击，似乎已经看到结局的预演。
几年治疗下来，宇的病情每况愈下，而我跟他们一家也很熟了。有一次我劝他们说：继续治下去可能延长几个月生命，但救不了命，而且孩子后期会非常痛苦，你们的经济压力也会非常大，好好考虑一下，量力而行。过了几天，他们来找我：“想好了，我们就这一个儿子，咬牙治到底。”
日子一天天过，宇越来越虚弱，下床的时间越来越少。宇有一天对母亲说：“化疗遭罪，也拖垮了家，姥姥的病你也顾不上，我觉得很累，不想治了。”宇的母亲恸哭：“你是妈的精神支柱，山穷水尽妈也陪你走到底……”从那以后，懂事的宇再不提放弃，多难熬的治疗都咬牙扛下来。
几个月后，宇出现胸水，先是淡黄色清亮的，后变成血性的，越来越多，这是病情进入终末期的讯号。反复抽胸水使得宇极度憋气、虚弱、贫血。我夜班的时候，宇的母亲不断来找我，或者反复问“到底还有没有更好的办法，求大夫再想想”，或者求我编些谎话安慰宇。
我们医院常年满床，病人住不进来，排队等着，我们也扛着床位周转指标，终末期肿瘤病人在化疗间期不可能一直住着。我不得不反复去跟宇的父母谈，建议他们先出院，治疗需要的时候再住。头几回宇的父母还能理解，感谢我们已经给了很多照顾。慢慢地，宇的母亲情绪逐渐失控，有时暴怒焦躁，在病房里大吵“你们凭什么赶我走，我们又不欠钱！”有时又痛哭哀求“求求你们，我们回去没有医院收……”面对忍受七年折磨、无数次希望破灭的宇的父母，同为人父的我不知道怎么才能安慰。其实到了这个时候，医生能做的已经很少了。
宇陷入间歇性昏迷，醒来就喊“不治了”，情绪低落，摔东西。宇的父母濒临崩溃，但坚持不出院。这样又耗了一个多月，眼看宇不行了。我去跟他父母谈一旦病情突然恶化，是否放弃有创治疗。
宇的母亲说：“我们已经辞了工，卖了房子，就算回老家也没任何依靠，没有指望，我们哪儿也不去，在这里捱一天算一天，所有抢救手段我们都不放弃。”
我们请来ICU主任再次跟宇的父母谈：“孩子的病已经不可逆转，即使拉到ICU插管、上呼吸机，多活十天半个月，病人也非常痛苦，而且ICU不允许家属探视，你们每天最多能看他半个小时，孩子一个人躺着，身边都是重症病人，他会非常孤独和恐惧……”我们还请来医院的心理辅导专家，安慰和劝解宇的父母冷静下来。
终于，宇的父亲对他母亲说，“孩子这么多年遭太多罪了，能平平静静地走也是件好事……”在放弃有创抢救同意书上签了字。
一天晚上，宇的病情骤然恶化，我们下了病危通知，请家属做好准备。真正到了生离死别的时刻，宇的母亲却突然疯狂般推翻之前的表态，不惜一切地要求转ICU全力抢救、上呼吸机、电除颤……我们只好急请ICU医生会诊。医生来的时候，宇几乎已经没有生命迹象。ICU的医生再次跟家属解释抢救已经没有意义。宇的母亲难以接受，在楼道里号啕痛哭。
似乎感受到了母亲拼尽全力的挽留，宇居然奇迹般地撑过了那一夜。第二天，宇老家很多亲属都赶来了，在众多家属劝解之下，宇的母亲痛哭着放弃有创抢救。当天下午，宇走了。
事后，宇的父亲特意找到我，对几年的治疗表示感谢。然而，宇的母亲与我们非常敌对，认为我们在宇最后的日子里劝出院，没有给予足够的人道关怀和不遗余力的抢救。
口述者感悟
宇的故事让我非常纠结，从业五年，作为一名肿瘤内科医生，见了太多“束手无策”和“人财两空”。我对很多病人家属说过“量力而行、适可而止”。但扪心自问，事情如果发生在我身上，我能冷静地执行这八个字吗？究竟什么是正确的选择？近年来肿瘤患者年轻化之势日趋显著，白发人送黑发人，特别是“失独”之后的晚景凄凉、老无所依，我们的社会如何给予他们生活的保障和精神的慰藉？