2021年10月 / 马哥(Marlin)整理

口述者：匿名
性别：男
年龄：不愿透露
工作单位：天津某三甲医院血液科
采访时间：2012年5月31日
采访地点：医生办公室
整理者：王斓

第六个疗程

真真（化名）是一个三岁的小女孩，急性白血病患者，年轻的爸爸妈妈开着一辆破旧的面包车，把唯一的女儿送到这里。

患有这种病的标准治疗有六个疗程，大约的花费为30万元。和其他很多白血病患者家属一样，父母是借钱来为孩子治病的。

真真一直是我的病人，很乖，平时话语不多，但有时候会说出超越她年龄的话，让我的内心难于言表。

半年多的时间，五个疗程，爸爸做饭，妈妈护理，非常到位。

化疗过程中病人的身体状况有时会有一个波动期，白细胞降得很低，抵抗力也随之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能够度过那几天，一切都可能好起来。虽说这种情况常常在大夫的意料之中，但父母的紧张程度依然远胜于我们，并且在心理上甚至是行为上都会有过度反应。例如我们让父母给孩子多喝点儿水，父母就会每日给8杯水；当治疗有效的时候，哪怕只是稍微好了一点，体温降1度，在我们看来离问题的解决还不到一半，未敢放松警惕、解除戒备时，父母们就如同看到曙光，会去小小地喝酒、庆贺一番。孩子尚在治疗期间，这酒如何饮得下去呢？后来我明白了，他们太压抑了！需要放松一下。父亲们会相互交流，你在护理几床，我在护理几床，这几天孩子没事儿，咱们去喝两杯……那晚，他们会喝醉，但第二天一早还是该做什么就做什么。

前几个疗程并非顺利，但真真一关一关地闯过来了。

第六个疗程。

像有预感似的，妈妈犹豫了：“这个疗（程）不上了吧，受了不少罪了，现在也没事，孩子做到现在，也不容易了。”

“要上，听大夫的。”爸爸说。

最终决定让孩子上的，是我。我说：“就按计划行事吧。”因为我没有理由让她不上，计划就是这样的。从医生的角度讲，只有做完所有的疗程，疗效才可能有保障，治愈的机会才能达到60%。孩子已经坚持到最后一关了，尽管每一个疗程都是一道“鬼门关”，就像走钢丝一样，你不知道下一段她会不会掉下来。这一疗程之后，当然还有复发的可能，但这或许是很久以后的事了。

第六个疗程开始后两周左右，真真出现了感染，是肛周和会阴部蜂窝组织炎。孩子的妈妈感到，这次感染和以往的不一样。其实在我看来，那个时候孩子和以往没有什么不一样，之前的疗程，真真的感染是在肺部或患脓毒症，这次只是位置的变化，从临床角度，肛周感染在这种患者中出现得挺多的，不一定会比之前的那些更严重、更致命。如果再坚持5天，等白细胞恢复上来了，有抵抗力了，孩子就真的见到曙光了。

妈妈开始懊悔了：“要是不上这个疗（程）就好了。”真的，父母的感觉有时会比医生更准确，感染渐渐加重了。尽管和前几次一样，我们会诊、诊断、治疗，几乎彻夜不眠，但病情没有出现被控制的迹象。从医学角度讲，目前的我们有些束手无策，因为我们已经判断病情为最严重的状况了，用药也很到位了。现在，面对真真，我只能用心祈祷，心却在一步步下沉，沉重的心灵里却仍存一丝侥幸心理。

感染加重一两天后，真真的白细胞接近于0，各种治疗都不见效了。我们向家长报了病危，妈妈哭了，她觉得自己曾经是一个决策非常正确的人，通过她的潜意识，本可能规避这种风险，但为什么不坚持、不坚决呢？

感染加重的第五天，感染扩散到了中枢（大脑）。

从昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大约持续了半天的时间，最后，真真走了。我想真真走的时候应该不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。这个幼小的生命，经历了常人没有经历的苦难，顽强地闯过了五关，在第六个关头耗尽了生命中最后一点能量，第六关，难道位于真真的生死之间吗？在痛苦之余，我对这个幼小的天使肃然起敬。

那一刻，妈妈疯狂地抽打爸爸：“我让你别上了，你偏要上。”之后，她呆呆地坐了很久很久。之后，妈妈抱着真真，脸贴着脸恸哭了几个小时，谁都不许碰。爸爸站着、忍着，没哭出声。之后，妈妈为孩子梳头、擦洗、更衣，并喃喃自语：好了以后带你上哪儿玩儿啊，给你买啥玩具啊。可能都是没来得及给真真兑现的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。

真真父母离开北京那天，病友和亲属们都去送行。

三个月后的一天，我在查房，又见到了真真的父母，他们也看到了我。我百感交集，却不知说什么抚慰这对不幸的心灵。

我跟他们打了招呼。

他们轻声地说：“我们来看看其他的孩子。”

口述者感悟

回过头来看，虽然决策不一定有错，但我却觉得特别遗憾，就好像这个孩子在就快游到岸边的时刻又被激流卷走了。你能明白吗？病人死于治疗本身，跟他（她）死于疾病的复发，医生的感受是不一样的……医学上，有时候，追求一种极致，也会得到一个相反的结果。比方说手术，一个肿瘤切得差不多，可能能多活两年，但医生想做得更完美一点，想切得更干净些，却发生了手术意外。其实治疗越充分，复发概率就越低，但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡，这个度怎么把握，确实很难。因为这些都是未发生的事情，医生不是神，预测不到后面的结果。

整理者手记

描述孩子走的场景时，坐在我面前的这个七尺男儿哽咽了。

采访最后，他说：“后来，病房里来了两个类似的孩子，在第六个疗程的时候，我们没有上……”