2021年10月 / 马哥(Marlin)整理
序
读完《死亡如此多情》书稿，想了很多，包括平时不太想的问题。
这个世界上最无法否定的规律大概就是“人都要死的”。人从出生那刻开始，就在向着死亡走去，死是每个人的必然归宿。遗憾的是多数人没有认真想过死，因为害怕而不敢正视死，或者虽然想过但没有想明白。及至生了重病，真切感受到死亡临近时，才惊慌失措，仓皇应对，怨天尤人，痛苦万分。
孔子说过：“未知生，焉知死。”从当时对话的场景看，他的意思是连“生”都没有弄明白，还想什么死呢？但我认为还应该说“不知死，何知生”，因为如果没有把死看透，对生就难以深刻理解。当然，一个人如果对生的价值和意义有了正确的认识，对死也就了然了。总之，无论对生还是对死的态度，都取决于对生命和人生价值的理解。
我们每个人总有一天要面临死亡，把死想透想明白了，活着的时候就多了一份自由和洒脱，而当死亡来临时，则能坦然、从容和淡定。“生如夏花之璀璨，死如秋叶之静美”，这该多好！
本书中的病人在面临死亡时表现各异。有人恐慌，有人平静；有人只想到自己，有人更多想到别人；有人怨天尤人，有人充满感恩；有人为多活一天可以放弃一切，有人选择有尊严地死。至于病人家属，表现更是各式各样，悲痛欲绝的有，无奈放弃的有，气急败坏的有，失去理智的有，宽恕感恩的有，平静接受的有。总之，面临死亡之时，最能见人心，最能反映出一个人的修养、品格和思想境界。
这本书中垂危病人对这个世界和人生深深的眷恋，病人与家人和朋友之间浓浓的爱和情，都令我感动。但更使我动情的是医患之间的那份情感。在疾病和死亡面前，医者和患者是由生命串连到一起的朋友。患者把自己的生命托付给医者，而医者则把减除病人痛苦、挽救病人生命当做自己的天责，这是何等神圣而亲密的关系啊！现代医学发展日新月异，但在很多疾病面前，还是束手无策的。我们的医者应该牢记“有时是治疗，常常是帮助，总是去安慰”，视病人为亲人；而我们的患者则要信任和体谅医者。我注意到在这本书的众多案例中，凡是患者信任医者的，就唤起医者对患者更深的情意和责任，将心比心，这不是很自然的吗？当前社会上医患关系紧张，有制度原因，但医患双方修养缺失也是重要因素。读完这本书，相信大家会对此有所体会。
一个多世纪以来，医学技术的发展如此之快，乃至我们常常忘记医学从何处出发，要到何处去。当前“技术至上”流行，使得我们的医者常常忘记自己面对的不仅仅是疾病，更是有思想、有情感的人。加强医学人文教育和实践已经成为当务之急。这本书里每篇文章都是医护人员讲述的亲身经历，点点滴滴，从细处娓娓道来，其事亦真，其情亦切，特别能触动人的心灵。由此想到国外近年来兴起的“叙事医学”，由医者或患者把从医过程中正规病历以外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来，使我们的临床医学更加富有人性，更加充满温情，这将大大有助于患者的诊疗，有效减轻患者的痛苦。如果这样的工作与文学结合，则能产生触及人们灵魂的好作品。文学是写人的，人是最鲜活的生命，生命最深处是灵魂，当生命受到威胁的时候，灵魂必受触动，写出这样的文学作品能不感人吗？
这是一本描述生、死、情的好书。希望我们的医务工作者都来读一读，更加懂得病人，对医学是“人的医学”有更深的理解。希望我们的病人们都来读一读，更加懂得疾病，理解医者。希望大家都来读一读这本书，更加懂得生和死，更加珍惜生命，热爱生活，过好每一天。
是为序。
韩启德
中国人民政治协商会议第十二届全国委员会副主席
中国科学技术协会主席
北京大学医学部主任
中国科学院院士
推荐序
你懂的 最牛逼的离别方式要属于密特朗：
作为前法国总统，他应该有过N个情人，但是其中有一个和他生了一个女儿。他知道自己癌症晚期之后，带妻子和子女去了埃及，在尼罗河上坐船一周。之后又在法国南部乡村别墅与情人和私生女聚会。之后回到自己巴黎公寓里，把所有药都停了。一个人等待死亡降临。
自打生下来，没认真考虑过怎么去死这件事情。一直到我妈妈1995年告病危。妈妈得了肾病以后，每周需要透析，虽然是在高干病房，条件非常好，但是她还是说：“我死了算了，这么活着没意思。” 对于我妈妈来说，活着是为了享受生活，要做事情，要见朋友，要旅游。如果这些事情她都不能做了，那她宁可不活着。之后妈妈换了两次肾，虽然要吃药，但她完全是按照自己的意识去活的。她没什么忌口，经常去各个城市签名售书，喜欢在家请客招待朋友，春节和我们出国旅游是必须的。
妈妈最后一次病倒时说，她不要急救，不要插管子。我问她为什么？她开玩笑地说：不好看。其实我知道她想留在家里，不想去医院。这一点，我们都没有守住，最后还是去了医院，也插了一根管子。之后，我挑了一本书，握着妈妈的手，给她念。插管一天以后，妈妈的手轻轻地捏了我一下，我凑到她嘴边，听见她说：“我不想坚持了。”之后，不到24小时，她就走了。这是她跟我说的最后一句话。
妈妈一直认为死亡是她的敌人，一直在战斗。所以，等死亡真的到来时，并不是她想象的那样：她躺在史家胡同51号的卧室里，周围是她的朋友和亲人，她可以跟他们一一说再见。没有，不是那么从容的，最后她还是依了我和她的医生，去了医院，跟死亡最后一搏。我有时候会想，妈妈在天之灵会不会怪我没有让她完全按照自己的意愿走向生命的终点？
我父亲对死亡的观点和我妈妈差不多，但是最后，我父亲已经不能做主。他最后几年很不容易，一个人住在香港的老人院里面，他的妻子希望他活得长一点，活着本身就是目的。爸爸是个和蔼的老头，从来不愿意让他的女人不开心，所以就坚强地活着，受各种罪。爸爸中风以后，很多事情不能自理，从床上到轮椅要用一个布兜，先塞到屁股底下，把身体吊起来，然后再放在轮椅里面。我去看他，每到要用布兜吊他的时候他都要我躲开，我想他不愿意我看见他那时候的样子。爸爸是在香港医院的急诊病房走的，可以说是最不理想的环境，而且家人不能陪，每天只能去两个钟头。大部分时间能看到听到的是其他七个病人痛苦的呻吟和医务人员的广东话。我不能握着他的手，给他念一本书。不能，连这点安慰都没有。
爸妈走了以后，我开始考虑死亡。我得策划一下，我不能把这个决策留给身边的人，我妈留给我，我没有照办，我爸干脆放弃了，听别人的。走的时候骨瘦如柴，已经没有人样了。
爸妈走了以后，我开始考虑死亡。我要怎么走呢？首先，我不会跟死太较劲，因为斗争到一定程度以后，就没有意义了。死亡肯定会赢的。我想我要跟密特朗一样，在跟所有人告别以后，一个人安静地去死。我把这个想法跟我老公说了，他的回答是：
你尽找好听的比喻，还法国总统，跟你说吧，大象就是这么死的。不就是尊严嘛，连大象都懂的。
洪晃
编者的话
去年，我看到一篇叫《托梦》的文章，是北京协和医院急诊科的王仲大夫[?王仲大夫现就职于清华大学北京清华医院。]写的。说的是有位被王仲所在的医疗团队照顾了十多年的女病人，在最后的日子里又住进了他们医院的急诊室。有天晚上做梦，王大夫和这个病人在梦里说了很多话，说完了醒来一看表，半夜三点。早上到病房，王大夫不干别的，先问昨晚有没有病人去世。一个不了解情况的护士说没有啊，他放心了。但交班会上，他却得知了那病人的死讯，而最让他吃惊的是，病人的死亡时间竟然是他醒来看表的那一刻——凌晨三点！这篇文章的最后，王大夫写道：看来，梦是真的。
这个故事深深触动了我。但是什么原因我却一时弄不清。我跑到协和医院急诊室求见，王仲大夫见了我。聊完天从他那里出来，我还是搞不清楚自己到底要干什么。那时，我们“选择与尊严”公益网站已经推出了供中国大陆居民使用的生前预嘱《我的五个愿望》。希望通过填写和签署这样一份文件，让更多人知道，在生命末期放弃使用生命支持系统，以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利，需要被维护。但是这个概念的推广谈何容易？其中最困难的一部分，是面对我们民族忌讳谈论死亡的文化。是不是因为这个原因，让我觉得《托梦》对临终事件的忠实表达，特别生动和有意义呢？
《托梦》展现出的强大叙事能力，让我想到另一件正在介入和改变现有医疗实践的大事。在医疗技术发达到只见病不见人的今天，叙事，也就是讲述生老病死的故事，讲述在各种医疗行为中自我感受的能力，正给临床带来全新的视野和可能性，给日益陷入科学主义困境的后现代医学，提供全新的发展方向。许多研究证明，它依托人的同理心，能带来医患之间更多出于本能和本性的理解和信任。这种被称为“叙事医学”的，跨越了文学、心理学、认识论、美学和各种后现代理论的交叉学科，甚至被许多人认为是人类重新认识身体和心灵、痛苦和疾病，以及生命和死亡的潜力巨大的新工具。如果出一本书，以叙事医学的方法，让临床医生说出他们亲历的临终事件，给愿意了解的人带来更多智慧和想象，给医患双方一个重新认识对方的机会，会不会是一件有益的事情呢？让真实叙事中蕴藏的能量，在社会细胞间自然弥散，就算无法把握它的所有结果，但我们至少可以期望，它有生命力，而且会深入人心吧。
当这个想法形成的时候我才意识到它有多“疯狂”。谁有这么大的精力和资源在一个不能太长的时间内，调动这个社会中也许是最忙碌的一群人，耐心谈论如此敏感的话题，而又把它们一一记录下来呢？但现在你看，这本书摆在你我面前了。是那份最先刊登《托梦》文章的报纸——《中国医学论坛报》给它的诞生打下了最初的坚实基础。
不必说面对中国医学论坛报社编辑和记者那些年轻的面孔，听他们发表对筹划这本书的真知灼见时，我有多快乐；也不必说知晓全国各地百多位临床一线医生，不计报酬地向年轻的采访者们郑重讲出他们的故事时，我有多感动；也不必说见到中信出版社的两位为了保证文字质量而“心狠手辣”（他们竟然删去了我们准备好的书稿的三分之一还要多）、却又认真得吓人的编辑时，我觉得自己实在是长了见识。只说在这一年的时间里，对生命本质、人类困境、悲悯、包容、自由……等等话题不知不觉的深入，让我觉得自己在成长。我变得清洁了，勇敢了，甚至有点高尚了。
所以，自始至终，我认为自己是这本书最大的受益者。
点点
二〇一三年五月十七日